당진에서 성인 최중증 발달장애인을 위한 1대1 통합돌봄서비스가 운영되고 있지만 실제 이용자는 없는 상태가 이어지고 있다. 제도는 마련돼 있지만 현장에서는 정보 부족과 심리적 부담, 복잡한 절차가 겹치며 도움이 필요한 가정이 제도 밖에 머물고 있다는 안타까운 목소리가 나온다. 두드림장애인주간복지센터는 “서비스가 없어서가 아니라, 몰라서 혹은 문턱이 높아 이용하지 못하는 경우가 많다”며 상담 접근성 확대와 홍보 필요성을 강조했다.

시설이 아닌 ‘지역에서 함께 살기 위한 돌봄’

두드림장애인주간복지센터는 성인 발달장애인을 위한 주간보호와 함께 ‘최중증 발달장애인 통합돌봄서비스(주간 개별 1대1 지원)’를 안내하고 있다. 해당 서비스는 단순 보호가 아니라 지역에서 계속 살아갈 수 있도록 돕는 통합돌봄 모델로 기존 시설 중심 돌봄의 한계를 보완하기 위해 도입됐다.

유재구 센터장은 “과거에는 돌봄 부담이나 문제행동으로 시설 이용이 어렵거나 퇴소를 반복하며 결국 가정이 고립되는 사례가 많았고 이 과정에서 가족의 소진과 지역사회의 부담이 동시에 커졌다”고 설명했다. 그러면서 “이제는 장애인이 태어난 지역과 살아온 곳에서 계속 생활할 수 있도록 지원하는 방향으로 정책이 전환되고 있다”고 강조했다.

다만 그는 “평가 기준이 점수 중심 구조로 운영되면서 특정 항목이 강조될 경우 낙인과 사각지대가 동시에 발생할 수 있다”고 지적했다. 실제로 도움이 필요한 이유는 다양하지만 특정 행동 중심으로 인식되면 보호자들이 상담을 미루게 되는 경우가 적지 않다는 것이다.

1대1 맞춤형 통합돌봄, 어떻게 운영되나

센터가 안내하는 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스는 주간 시간대에 1대1 매칭으로 운영되는 맞춤형 돌봄이다. 대상은 성인 등록 지적 또는 자폐성 장애인이며 일정 기준 점수 이상일 경우 이용이 가능하다.

배수현 팀장은 “이 기준이 보호자에게는 낯설고 어렵게 느껴져 우리 가족이 해당되는지 판단하기 어려워 문의 자체가 늦어지는 경우가 많다”고 설명했다. “그래서 센터에서는 신청보다 상담을 먼저 권하고 있으며, 상담을 통해 현재 상태에서 필요한 준비 과정과 절차를 안내하고 있다”고 밝혔다.

서비스는 평일 낮 시간 동안 제공되며 일정 기간 동안 지속 지원이 가능하고 필요시 연장도 이뤄진다. 센터는 이 제도의 목적이 단순한 보호가 아니라 이용자의 기능 변화와 환경 적응을 고려해 다음 단계로 이어지도록 돕는 데 있다고 설명했다.

기록과 분석이 돌봄의 핵심…개별 맞춤 활동 제공

실제 운영 방식은 획일적인 프로그램이 아닌 개인 맞춤형으로 구성된다. 이용자 한 명에게 담당 인력이 매칭돼 지역사회 활동과 일상 활동, 신체 활동, 정서 활동 등 의미 있는 낮활동을 함께 수행하며, 이용자의 반응과 상태에 따라 활동 방식 자체가 조정된다.

배수현 팀장은 특히 기록과 분석의 중요성을 강조했다. 그는 “이용자의 행동과 환경을 지속적으로 기록하고 반복되는 패턴을 분석해 원인을 좁혀가는 과정이 핵심이며 이러한 과정이 누적될수록 돌봄 효과가 나타난다”고 설명했다.

이용료 부담 낮춰…가족 돌봄 부담 완화

비용 부담은 크지 않다. 서비스 이용료는 별도로 없으며 식사는 실비 수준만 부담하면 된다. 센터는 경제적 이유로 이용하지 못하는 일이 없도록 부담을 최소화하고 있다고 밝혔다.

유재구 센터장은 “주간보호와 통합돌봄의 궁극적인 목적은 가족의 돌봄 부담을 줄이는 데 있다며 금전적 문제로 서비스를 포기하는 상황은 없어야 한다”고 강조했다.

‘최중증’ 용어의 벽…보이지 않는 진입장벽

그러나 현장에서 가장 큰 장벽은 여전히 접근성이다. 센터에 따르면 ‘최중증’이라는 표현 자체가 보호자에게 심리적 부담으로 작용하고 주변 시선과 낙인 우려로 상담 자체를 미루는 경우도 적지 않다.

유 센터장은 “지역사회에서 ‘(장애를 갖고 있는 내 가족이) 없어야 평안하다’는 시선이 보호자에게 상처가 될 수 있으며 그 상처가 결국 가정을 더 고립시키는 결과로 이어질 수 있다”고 말했다. 제도가 있음에도 이용자가 없는 상황은 단순히 수요가 없는 것이 아니라 제도와 가정 사이에 보이지 않는 벽이 존재할 가능성을 보여준다는 것이다.

“상담부터 시작”…가정과 지역을 잇는 안전망

두드림장애인주간복지센터는 최중증 통합돌봄이 위험을 키우는 제도가 아니라 오히려 가정과 지역사회, 그리고 당사자가 함께 버틸 수 있도록 돕는 안전망이라고 강조했다.

유 센터장은 “혼자 감당하기 어려운 상황이라면 숨기지 말고 상담부터 시작해 달라”고 당부했다.

배수현 팀장 역시 “이 서비스는 진정한 1대1 맞춤형 돌봄이라며, 망설이지 말고 한 번 상담을 받아보는 것이 시작이 될 수 있다”고 말했다.

현재 두드림장애인주간복지센터는 당진시 남부로 장애인회관 내에 위치해 있으며 통합돌봄 서비스 상담과 안내를 진행하고 있다.

유재구 센터장은 “앞으로 지역사회와의 연계를 강화하고 제도 접근성을 높여 실제 도움이 필요한 가정이 서비스를 이용할 수 있도록 노력하겠다”고 밝혔다.

>>>두드림 장애인주간보호센터는?

주소: 당진시 남부로 16. 장애인회관 2층

문의: 041-354-3328