장애인 가족지원사업을 진행하면서 느낀 소회를 몇 자 적어보고자 한다.

필자가 근무하는 (사)충남장애인부모회 당진지회는 발달 장애인을 위한 부모들이 결성한 비영리법인이다.

장애를 가진 아이의 엄마와 아빠가 되면서 부모들은 혹여 자녀의 장애가 자신의 부주의나 잘못 때문은 아닌지 늘 미안한 마음을 가지고 살아간다.

장애인의 가족은 양육에 대한 심리적, 경제적 부담으로 가족 간의 크고 작은 갈등에 시달리고 있으며, 성인기 장애 자녀의 자립생활에 대한 불확실성으로 바람직한 가족으로의 역할과 사회생활을 하지 못하고 있는 것이 현재의 실태다.

비장애인 가정과는 달리 때로는 여행을 떠나거나 문화예술 공연 등을 관람하고 싶어도 장애를 가진 자녀에 대한 돌봄 부담으로 인해 대부분 제한된 생활을 할 수밖에 없는 실정이다.

이에 본 지회에서는 장애인 가족의 건강과 심리를 함께 고민하고, 다양한 프로그램 제공 및 체계적인 서비스를 지원하고, 장애인과 장애인 가족이 건강한 삶을 영위하도록 함을 목적으로 한 장애인 가족지원사업을 진행하고 있다.

장애인 가족지원사업의 주요사업으로는 부모심리상담, 아빠와 함께 프로그램, 장애인 가족힐링 나들이, 사례관리, 부모상담, 부모자조모임, 발달장애인 자조모임 등이 있다. 필자가 이 사업을 담당하면서 가장 크게 보람을 느꼈던 경우의 예를 들자면 신평면에 거주하는 최모 씨의 소감을 통해서다.

아빠 최 씨는 직장생활로 바쁜 와중에서도 아이들 셋을 혼자 돌봐야만 했다. 생계를 유지하면서도 아이들 육아와 돌봄의 병행은 어려운 일이었다. 하루하루 살아가는 것조차 힘든 가운데 최 씨 가족에게 여행이란 감히 꿈꿀 수 없었던 일이었다.

그러던 중 가족지원사업을 통해 당일 여행과 1박 2일 여행을 할 기회가 주어졌다. 그렇게 오랜만에 떠난 가족과의 여행은 그와 그의 자녀들에게 큰 선물이 됐다. 그는 가족여행을 가게 돼 너무 좋았다며, 셋째 아이가 태어난 후 처음 가족이라며 진심을 전했다. 소감을 들으니 참으로 가슴이 먹먹해졌다.

또 당진 시내권에 거주하는 김모 씨는 부모자조모임을 통하여 평소에는 시간 내기 어려워하지 못했던 것들을 장애아를 둔 가족 여럿이 함께 활동함으로써 가능해 졌다고 말했다. 이로써 이 사업 덕분에 말 그대로 힐링할 수 있는 계기가 됐다는 말을 전했다. 이러한 말을 들을 때 실무자로서 뿌듯하기 그지없었다.

한편 행정동에 사는 이모 씨는 ‘아빠와 함께’라는 프로그램을 통하여 아이와 놀아 주는 법, 아이의 사회성을 키우는 법, 내 아이가 무엇을 좋아하는지, 어떤 것에 흥미를 느끼는지 등을 배워나갔다. 그 전에는 미처 몰랐던 것을 프로그램을 통해 발견 하면서 아이의 변화를 아버지인 그가 찾아냈다. 이 씨는 장애 아동인 그의 자녀가 변화되고 있다며 고마워하며 말했다. 보람을 느꼈다.

장애를 가진 자녀를 둔 부모님들은 한결같이 이렇게 말한다. 내 아이보다 하루만 더 살다가 떠나고 싶다고.

필자가 담당하는 가족지원사업은 절박한 마음을 둔 장애인 가정의 아픔과 상처를 보듬고 만져주는 역할을 한다. 앞으로도 이 사업이 활성화 돼 건강한 삶을 살아가길 바라며 지지하고 응원하겠다.