정책적 지원이 필요한 희귀질환자에 대해 전수조사가 이뤄지지 않아 사각지대에 놓인 희귀질환자들이 지원을 받지 못하고 있다는 지적이 제기됐다.
당진시의회 김기재 의원이 당진시에 요구한 행정사무감사 자료에 따르면 현재 당진시에 등록돼 지자체 차원에서 관리하는 희귀질환자는 59명으로, 이들은 각각 만성신장병, 크론병, 파키슨병 등 총 26개 질환을 앓고 있는 것으로 조사됐다.
현재 희귀질환자는 당진시보건소와 국민건강보험공단에서 관리하고 있다. 당진시보건소에서는 취약계층의 진료비와 보조기기 구입비, 간병비 등을 지원하며 국민건강보험공단에서는 희귀질환자의 의료비를 부담하고 있다.
지난해 당진시는 희귀질환자 79명에게 1억6383만 원(4190건)을 지원했으며, 올해 1월부터 4월까지 57명에 대해 3951만 원(1137건)이 지원됐다.
하지만 개개인이 당진시에 등록해야만 보건소와 공단의 관리·지원이 가능한 실정이다. 개인정보 보호를 이유로 공단에 등록된 희귀질환자가 당진시에는 공개가 안 되기 때문이다. 때문에 보건소에 미등록된 사각지대에 놓인 희귀질환자에 대해서는 당진시가 파악하지 못하고 있는 것으로 나타났다. 또한 관련 홍보가 미흡해 희귀질환자들이 필요한 서비스를 받지 못하고 있다는 지적도 제기됐다.
김기재 의원은 지난 행정사무감사에서 <당진시대>에서 보도된 희귀질환자 모녀(본지 제1355호 ‘유전적 희귀병을 앓고 있는 모자 “아픔을 물려줘서 미안해”’ 기사 참고)를 거론하며 “기사를 읽고 모녀의 내용을 파악하는 과정에서 희귀질환을 앓고 있음에도 불구하고 당진시로부터 지원을 받지 못하고 있는 사례를 접했다”며 “당진시가 지역 내 전체 희귀질환자에 대해 파악하지 못하고 있다”고 지적했다. 이어 “이들에 대한 전수조사와 함께 일자리 문제 등 희귀질환으로 인해 얻는 생활 속 불편에 대해 실질적인 지원책 마련이 필요하다”고 강조했다.
이에 대해 당진시보건소 손미순 건강증진과장은 “희귀질환에 따른 생활고에 필요한 지원 및 병원을 오가는 데 필요한 지원책 등 실질적인 방안을 고민해보겠다”고 말했다. 한편 현재 당진시의회에서는 희귀질환자 지원을 위해 조례 제정을 준비하고 있다.
